Etusivu » Harvinaiset sairaudet » Harvinainen on haasteellinen
Harvinaiset sairaudet

Harvinainen on haasteellinen

harvinainen-sairaus
harvinainen-sairaus
Kuva: Getty Images
avatar

Katri Asikainen

puheenjohtaja, HARSO ry

Harvinaissairauksien joukosta löytyy monenlaisia ja eriasteisia sairauksia, mutta usein ne voivat olla myös hengenvaarallisia ja vaikeasti vammauttavia. Eli haasteellisia hoidettavia sekä lääketieteellisesti että vammaispalvelujen ja sosiaalihuollon asiakkaina.

Osa sairauksista on ilmiselviä jo syntyessä, mutta moni vaatii vuosien diagnosoinnin ja toimintakyvyn jatkuvan alenemisen, ennen riittävien oireiden esiintymistä. Monesti oikea sairaus löytyy vasta oirerotkon pohjalta.

Usein paras asiantuntija sairaudessaan onkin itse harvinaissairas, mutta monesti hän kokee tulleensa ylikävellyksi, ei ymmärretyksi ja kaltoinkohdelluksi viranomaisviidakossa. Ei ole täysin yksinkertaista sisäistää, mistä kaikkialta apua edes saa, tai mistä sitä pitää hakea ja millä paperinivaskalla.

Uupumus ja syrjäytyminen paperisodassa on valitettavan arkipäiväistä.

Nyt Kelan ja kuntien epäonnistuneet hankintakilpailutukset heikentävät tilannetta entisestään. Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen kilpailutukset vaarantavat etenkin harvinaissairauksissa ja -vammoissa välttämättömän kokemuksen kertymisen. Vuosi voi olla lyhyt aika viranomaisen hankintakierroksessa, mutta sillä voi olla tuhoava vaikutus kertyneen kokemuksen suhteen harvinaissairauden kuntoutuksessa.

STM:n uusi Kansallinen apuvälineohjeistus on sivuuttanut kevyesti yksilöllisen arvioinnin merkityksen. Monet toimenpiteet kohdistuvat nyt kaikkein heikoimmassa asemassa oleviin.

Monille harvinaisille vammaisillekin koulu- ja työelämä on tärkeä osa päivärutiineja, ja niissä jaksaminen voi vaatia uskomattomia ponnistuksia.

Apuvälineiden merkitys harvinaissairaan arjessa

Apuvälineet ovatkin yksi tärkeimmistä heikoista lenkeistä arjen pärjäämisessä. Lyhytkasvuisille ei löydy mittasuhteille sopivia apuvälineitä. Luustosairauksien kanssa kamppailevat eivät kestä normaaleja liikkumisen rasituksia ja tarvitsevat lisätukea istumiseenkin. EDS-potilaat sidekudoksiensa kanssa eivät pärjää edes oman kehonsa sisällä ilman kummallisia sijoiltaanmenoja tai iho-ongelmia. Harvinaiset kehitysvammat aistiyliherkkyyksineen voivat vaatia rauhallisen ja ymmärtävän ympäristön.

Miten näihin sitten löydetään apua? Normien mukaan tuotetut apuvälineet eivät käy usein sellaisinaan harvinaissairaille. Monesti se tarkoittaa esimerkiksi yksilöllisesti tehtyjä apuvälineitä ja muokattuja pyörätuoleja, sänkyjä ja materiaalivalintoja. Hyvällä mittaamisella, arvioinnilla ja käyttäjän toiveiden kuuntelulla, saadaan kalliista apuvälineestä vuosien kestävä helpotus arkielämään. Käyttö ja korjaaminen on parhaimmillaan ja pahimmillaan ainainen noidankehä. Elämäntilanteet ja kehot muuttuvat, niin pitäisi apuvälineidenkin.

Mitä uutta tuokaan harvinaisen vammaisen elämään muuttaminen uuteen kotiin, uusi koulu tai työpaikka tai työkyvyttömyyseläkkeelle siirtyminen? Hoitotahojen sekä vammais- ja sosiaalipalvelujen olisi pysyttävä harvinaissairaan rinnalla elämässä niin hyvässä ja pahassa.

Elämänlaatu, itsenäisyys ja oma tahto on kuitenkin muistettava koko ajan, mutta valitettavan usein se jää taustalle sairastaessa. Harvinainen vammainen on ihminen, ja kallisarvoinen sellaisenaan, niin kuvainnollisesti kuin usein kirjaimellisestikin.

Next article