Etusivu » Harvinaiset sairaudet » Chiari-potilaiden hoitopolussa kehitettävää
Harvinaiset sairaudet

Chiari-potilaiden hoitopolussa kehitettävää

chiari-potilas
chiari-potilas
Moni Chiari-potilas saa diagnoosin vasta vuosien kuluttua ensioireista. Kuva: Getty Images.
avatar

Tuuli Tammisalo-Savolainen

varapuheenjohtaja, Chiari- ja syringomyeliayhdistys
järjestötoiminnan aktiivi, vertaistukitoiminta ja Neuroliiton järjestötoiminta
johtoryhmän jäsen, HUS Harvinaissairauksien yksikkö

Chiari-malformaatio 1 on harvinainen neurologinen sairaus, jolle tyypillistä on oireiden yksilöllisyys ja diagnosoinnin haastavuus. Yhdenvertaisen hoidon toteutuminen edellyttää erityisosaamista ja hoitopolun selkiyttämistä.

Pitkää oirelistausta pidetään tunnusomaisena tälle aivojen rakennepoikkeavuudesta johtuvalle harvinaissairaudelle, mutta potilas voi myös olla oireeton. Moninaiset oireet vaihtelevat lievistä vakavasti invalidisoiviin. 

– Valitettavan usein oirelistaus on pitkä, joista osa on yleisiä ja osa neurologisia. Jokaisen potilaan oirekuvasto on uniikki, Chiari- ja syringomyeliayhdistyksen varapuheenjohtaja, vertaistukitoiminnan ja Neuroliiton järjestötoiminnan aktiivi sekä HUSin Harvinaissairauksien yksikön johtoryhmässä mukana oleva Tuuli Tammisalo-Savolainen kertoo.

Sairauden harvinaisuus haastaa diagnosoinnin.

– Moni potilas saa diagnoosin vasta vuosien kuluttua ensioireista. Harmillisen usein potilas saa ensin vääriä diagnooseja, potilasta pallotellaan tai oireiden epäillään olevan psyykkisiä. Harvinaissairautta ei tunneta riittävän hyvin, jotta sitä osattaisi epäillä ajoissa, Tammisalo-Savolainen harmittelee. 

Diagnoosi tehdään ensisijaisesti pään ja kaularangan magneettikuvauksella.

– Chiari altistaa lukemattomille liitännäissairauksille. Löydöksen yhteydessä tulisikin kuvata koko selkäranka syringomyelian poissulkemiseksi, kokemusasiantuntija jatkaa.

Potilas edellä

Chiarin ainoa tämänhetkinen hoitomuoto on leikkaus, jonka lisäksi oireita voidaan helpottaa lääkkeillä ja välttämällä oireita provosoivia tekijöitä.

– Aina leikkauksen hyödyt eivät kuitenkaan ylitä haittoja tai leikkausta ei nähdä tarpeelliseksi, jolloin potilaan on selvittävä elämästä rajoittavien ja toimintakykyä alentavien oireiden kanssa, Tammisalo-Savolainen kertoo.

– Kansallinen osaamisverkosto näiden potilaiden tukemiseksi puuttuu ja hoito saattaa olla eriarvoista. Potilaan hoito jää monesti perusterveydenhuollon varaan, jossa ei ole riittävää osaamista neurologisen sairauden hoitamiseksi. Yhdistyksen tavoitteena onkin, että ihan jokaista potilasta hoidettaisiin.

Tammisalo-Savolainen peräänkuuluttaa hoitopolun yhdenmukaistamisen ja potilaan kuuntelemisen tärkeyttä. 

– Chiari-potilas on sairautensa paras asiantuntija, joka tarvitsee tuekseen moniammatillisen tiimin toteuttamaan yksilöllistä hoitoa.

Next article