Katri Asikainen
puheenjohtaja, HARSO ry
Yksittäinen harvinaissairaalla esiintyvä oire voi vaikuttaa vähäpätöiseltä, mutta yhdessä oirekokonaisuuden kanssa se voi olla hyvinkin kuormittava. Siksi potilaan tilanne vaatii aina kokonaisvaltaista tarkastelua.
Selvä enemmistö harvinaissairauksista on periytyviä. Diagnoosinimikkeitä on yhteensä noin 5000–8000. Vaikka yksittäinen sairaus onkin harvinainen, arvioidaan että yhteensä noin 300 000:lla suomalaisella on jokin harvinaissairaus tai -vamma, eli kyseessä on varsin merkittävä joukko. HARSO ry:n puheenjohtaja Katri Asikaisen mukaan samalla ihmisellä voi myös olla useita harvinaissairauksia tai hän voi kärsiä myös yleisestä perussairaudesta, kuten diabeteksesta, jonka hoitoa harvinaissairaus oleellisesti vaikeuttaa.
– Usein puhutaan yhdestä hoidettavasta sairaudesta, mutta eri asioiden vaikutusta toisiinsa ei huomioida. Ihmistä pitäisi aina tarkastella kokonaisuutena – eikä vain lääketieteellisestä hoidon näkökulmasta, vaan myös henkisen hyvinvoinnin kannalta.
Eri alojen erikoislääkäreiden keskinäisessä kommunikaatiossa olisi Asikaisen mielestä parantamisen varaa. Samalla potilaalla voi esimerkiksi olla sekä neurologinen että luustoperäinen sairaus, jotka kuuluvat täysin eri erikoislääketieteen aloille. Asikainen painottaa, että kokonaisuus voi romahtaa hyvin pienestäkin asiasta.
– Esimerkiksi luusto- tai sidekudossairauksista kärsivälle tavallinen flunssa voi tuoda haasteita, kun vaikkapa yskiminen johtaa kylkiluiden murtumiseen.
Moni harvinaissairas ja vammainen on työelämässä. Sairauden kroonisuus ja vammauttavuus tuovat haasteita arkeen – myös työympäristöön.
– Aistiärsykkeinen tila työpaikalla voi yksinkertaisesti olla liikaa. Tällöin hyvinkin pienillä asioilla, kuten vaikka lampun sijainnilla, saattaa olla paljon merkitystä, Asikainen muistuttaa.
Ratkaisun löydyttävä yhteiskunnallisella tasolla
Yhdistyksessä on puhuttu byrokraattisesta hyvinvoinnista, joka tarkoittaa sairaan itsensä toimimista osana yhteiskunnan tukiverkostoa, usein omana edunvalvojanaan. Palveluita tulee osata vaatia itse, sillä usein lääkärissä tai sosiaalipalveluissa ei edes osata kertoa mitä tukia on mahdollista hakea.
– Kun pitkäaikaissairas on työelämässä tai opiskelee, pienet, esimerkiksi flunssan aiheuttamat ongelmat arjessa moninkertaistuvat perusterveeseen verrattuna. Toipumisaika voi esimerkiksi olla huomattavasti pidempi, Asikainen huomauttaa.
Paletin pyörittäminen voi olla raskasta – sekä sairastavalle itselleen että hänen läheisilleen.
Samalla hän korostaa, että paletin pyörittäminen voi olla raskasta – sekä sairastavalle itselleen että hänen läheisilleen.
– Äkillinen sairastuminen voi yhtäkkiä sotkea kuukausien toimeentulon, kun joutuu pitkään odottelemaan sairaspäivärahoja ja muita tukia.
Tässä juuri Asikainen huomaa varsinaisen epäkohdan.
– Yhteiskunnallisella tasolla pitäisi löytää ratkaisu siihen, miten esimerkiksi harvinaissairaan luun murtumisesta alkunsa saava avuntarve saadaan ulottumaan koko ketjuun – lääkäreiden lisäksi terapeutteihin, apuvälineisiin, sosiaalityöhön, vammaispalveluihin sekä kuljetuspalveluihin.