Ihorauhan tilanne Suomessa vaihtelee: monessa paikassa sitä rikotaan tuijottamalla, esittämällä tungettelevia kysymyksiä ja antamalla hoitovinkkejä pyytämättä. Silti aivan yhtä usein kanssaihmiset kohtelevat ihotautia sairastavaa aivan kuten niitäkin, joiden sairaus ei näy päällepäin.
Jos ihmisellä on atooppinen ihottuma, alopecia, vitiligo, psoriasis, akne, jäkälöitymissairaus, valoherkkyys, EB, HAE, HS, iktyoosi, palovamma, ruusufinni tai jokin muu ihosairaus, hänet nähdään usein vain sairauden kautta. Silti sairastuneen elämään kuuluu muutakin kuin diagnoosi.
Ihorauhakuvaukset voimaannuttavat jo 15. kertaa
Järjestämissämme Ihorauhakuvauksissa ihmisten tarinat, ihosairaudet ja palovammat tulevat nähdyiksi. Miten syvälle satuttavaa on esimerkiksi kuulla omissa hääkuvauksissa: ”Käänny selkä tonnepäin, ettei sun ruma iho näy.” Ja miten raskasta on kuunnella, kun työkaveri tai sukulainen suosittelee ihovoidetta ja epäilee ihosairauden syyksi huonoa hygieniaa.
Useimmiten sairastunut nielee loukkaantumisensa eikä sano mitään; hän on jo yrittänyt kaikkensa. Voi myös olla, että iho, joka on muiden silmissä huonokuntoinen, voi paremmin kuin pitkään aikaan.
Ihorauhakuvauksissa ihosairautta tai palovammoja kantava katsoo sekä itseään että kehoaan aiempaa lempeämmin. Jotkut rohkaistuvat menemään vaikkapa uimahalliin ensi kertaa 20 vuoteen. Toisilla voimaantuminen ilmenee niin, että tuijottaminen kaupassa tai työpaikalla ei enää häiritse yhtä paljon kuin ennen.
Jokaisella on oikeus ihorauhaan
Ihosairaus tai palovamma on vain yksi osa elämää, mutta sen hoitaminen voi olla raskasta ja esimerkiksi jatkuva kutina heikentää hyvinvointia kokonaisvaltaisesti. Sekin on ymmärrettävää, että ihosairautta ei aina vaan jaksa ja on väsyttävää tulla nähdyksi vain sairauden kautta.
Läheisten ja kanssaihmisten onkin tärkeää ymmärtää, että tuijottaminen, kommentointi ja jopa empaattiset katseet voivat loukata.
Ihosairaudessa ei kuitenkaan ole mitään väärää tai hävettävää. Jokainen saa olla sellainen kuin on ja jokaisella on oikeus ihorauhaan.
Artikkelin on kirjoittanut Allergia-, Iho- ja Astmaliiton viestinnän asiantuntija Anu Sauliala.
