Lapsen sairastuminen mullistaa koko perheen elämän. Muutoksen keskeltä voidaan kuitenkin vähitellen edetä kohti tasapainoa ja toivoa.
Kun oma lapsi sairastuu vakavasti, vanhempien maailma pysähtyy. Arjen rutiinit ja huolet menettävät merkityksensä, kun mielen täyttää vain ajatus siitä, miten lapsi selviää. Tämän sai kokea vaikuttaja ja kirjailija Maria Kangaskortet kaksi vuotta sitten, kun hänen alakouluikäisellä lapsellaan todettiin tyypin 1 diabetes.
– Emme tienneet sairaudesta etukäteen mitään. Kukaan lähipiirissämme ei ollut sairastunut siihen, joten aivan kaikki tuli yllätyksenä, Kangaskortet kertoo.
Diagnoosi oli alku uudelle elämälle, jonka rytmi määräytyi verensokerien, hiilihydraattien ja insuliinin mukaan. Kangaskortet kuvailee ensitunteiden olleen musertavia.
– Olin shokissa. Itkin ja soimasin itseäni, jos mokasin hiilihydraattien laskemisessa. Pelkäsin ensimmäiset kuukaudet joka päivä, että lapseni kuolee liian matalien verensokerien vuoksi.
Arki muuttui ympärivuorokautiseksi valvomiseksi. Lapsen diabetessensori hälytti öisin parin tunnin välein, ja vanhemmat yrittivät pysyä työkunnossa yrittäjäarjen keskellä.
– Se tuntui vauvavuodelta, johon ei voinut valmistautua. Kaikki piti opetella nollasta.
Apua kannattaa pyytää heti
Diagnoosin hetkellä Kangaskortet olisi kipeästi kaivannut muiden diabetesperheiden kokemuksia. Vertaistukea löytyi vähitellen Facebook-ryhmistä ja paikallisesta tukiryhmästä, mutta tieto tuli vastaan sattumalta.
– Vuotta myöhemmin aloin itse puhua julkisesti diabeteksesta. Sen jälkeen olemme saaneet paljon tukea.
Raskaan alkuajan jälkeen perheen elämässä tapahtui käänne, kun lapsi sai diabetespumpun yhdeksän kuukauden sairastamisen jälkeen.
– Ennen sitä insuliinia piti pistää 7–10 kertaa päivässä. Pumpun myötä yöt rauhoittuivat ja kaikki alkoi näyttää valoisammalta, Kangaskortet sanoo.
Myös tasaista verensokeria ylläpitävät, lapsenkin mieleiset välipalat sekä selkeästi merkityt hiilihydraattimäärät helpottivat Kangaskortetin mukaan arkea selvästi.
– Kun lapsi ja läheiset pystyivät tarkistamaan oikeat määrät ilman meitä vanhempia, elämä tuntui taas palaavan tavallisiin uomiinsa.
Kangaskortetin viesti muille sairastuneen lapsen vanhemmille on lohdullinen.
– Te opitte kaiken, lapsi oppii, ja sairaudesta tulee osa perheen elämää. Apua kannattaa pyytää alusta lähtien. Vaikka ensimmäinen vuosi on raskas, sen jälkeen uusi normi alkaa tuntua tavalliselta hyvältä arjelta.
Lasten helpot ja herkulliset välipalat
Greenplanet – Parasta lapselle ja planeetalle!
