Elämä myeloproliferatiivisen sairauden kanssa on hyvin yksilöllistä. Kun toisilla elämä pysyy miltei ennallaan, toisilla sairaus voi tuoda arkeen enemmän haasteita. Nämä neuvot MPN-sairauden kanssa elämiseen pätevät paitsi yksityiselämässä myös työpaikalla.
Hanki lisää tietoa
Mitä enemmän tiedät sairaudestasi, sitä helpompi sinun on kertoa siitä. Hanki tietoa luotettavista lähteistä paljon, jotta olet selvillä diagnoosista, jo ilmaantuneista tai todennäköisistä oireista sekä hoidosta, jota sinun on mahdollista saada.
Kerro, mitä sairastat
Työkaverisi voivat kuulla sairautesi mainittavan ensimmäistä kertaa juuri sinun kertomanasi. Harvinaisista sairauksista tiedetään vähän, ja juuri siksi niistä kertominen on tärkeää. Jotta työyhteisössäsi ymmärretään tilannettasi paremmin, kerro minkälainen verisairaus on kyseessä ja millä tavoin se vaikuttaa elimistöösi. Voit myös kuvailla oireitasi, kuten väsymystä ja kipuja.
Kerro, mitä tarvitset
Kerro myös kollegoillesi, minkälaista tukea ja apua saatat tarvita sairaudesta johtuen. Apua kannattaa rohkeasti ottaa vastaan!
Kerro, miten voit
Joka tilanteessa voinnista ei tarvitse kertoa, mutta älä myöskään pelkää ilmaista sitä, miltä sinusta tuntuu. Voi kuitenkin auttaa, jos kerrot myös työkavereillesi, että joskus haluat jutella ja toisinaan taas et. Muiden on näin helpompi ymmärtää tarpeesi.
MPN-sairaudet – lyhyt oppimäärä
Myeloproliferatiiviset sairaudet ovat harvinaisia ja kuuluvat pahanlaatuisten veritautien ryhmään. Tästä huolimatta niiden ennuste on kuitenkin tavallisesti varsin hyvä. MPN-sairauksien ominaispiirre on verisolujen liikatuotanto.
Essentiaalinen trombosytemia (ET) on verisyöpä, jossa luuydin tuottaa liikaa verihiutaleita. Tästä johtuen potilaalla voi esiintyä esimerkiksi verenvuotoa ja mustelmia. Samalla myös vakavien komplikaatioiden, kuten veritulpan, riski kasvaa.
Myelofibroosi (MF) on luuytimeen vaikuttava krooninen verisyöpä. Sairaus kehittyy, kun luuydin täyttyy sidekudoksella. Ajan myötä luuydin ei enää tuota tarpeeksi normaaleja verisoluja, mistä aiheutuu potilaalle erilaisia oireita.
Polysytemia vera (PV) on verisyöpä, jossa elimistö tuottaa liikaa punasoluja. Liiallinen punasolumäärä kasvattaa veritulpan riskiä. PV kehittyy ajan kuluessa, ja oireiden pahentuessa sairaudella voi olla vaikutusta elämän-
laatuun.