MS-tauti aiheuttaa esimerkiksi tasapaino-ongelmia, halvausoireita, huojutusta ja väsymystä. Moni sairastunut häpeää sairauttaan ja salaa oireensa jopa läheisiltään, koska jatkuva sanoittaminen on raskasta.
– Ei minulla ole ikinä päivääkään ilman oireita: on hankala pysyä pystyssä ja vasemman puolen halvausoireiden takia syön vain oikealla kädellä. Halvausoireita on koko ajan on/off enkä voi parantua neurologisesta sairaudesta laihduttamalla, vaikka somessa jotkut minulle niin julistavatkin, vammaisvaikuttaja Sandra Kurki kertoo.
Kun fatiikki iskee ja olo on huonoimmillaan, Kurki peruu kaiken ja vain nukkuu.
– Jaksaminen vaihtelee tosi paljon ja arki vaatii tarkkaa suunnittelua, koska jokaisella viikolla on vain tietty energiasatsi. Yrittäjänä pystyn onneksi säätelemään rasitusta ja ennakoin aina seuraavia viikkoja.
Unelma hyvästä elämästä ja omasta yrityksestä – MS-tauti ei ole pelkkää tragediaa
Kurjen unelmana oli olla markkinointipäällikkö isossa firmassa, mutta MS-tauti vei työkyvystä yli 70 prosenttia. Nykyään hän unelmoi onnistumisista oman yrityksen kanssa.
– MS-tauti on tuonut elämään ja yrittäjyyteen sellaista syvyyttä ja perspektiiviä, mitä oli sairauden alussa vaikea nähdä. Koen, että elämä on puskenut minua aina juuri oikeaan paikkaan.
Suurin osa MS-tautiin sairastuneista pystyy Kurjen mukaan isompiin ja parempiin asioihin kuin he uskovatkaan.
– Anna aikaa lääkkeille ja soluillesi, lepää ja elä hetkessä. Ja taistele heti alussa itsellesi kaikki kuntoutus ja palvelut, mitä tarvitset. Niitä ei tuoda kultatarjottimella kenellekään.
Kuntoutuksen rinnalle kannattaa etsiä omanikäisten vertaistukea yli diagnoosirajojen.
– MS-tauti on ollut suuri opettaja. Olen oppinut olemaan vertaistukena myös itse itselleni niin, että elän hetkessä ja annan keholleni sen tarvitseman levon ja kuntoutuksen. Olen kasvanut ihmisenä sellaiseen suuntaan, josta en nuorena osannut edes haaveilla. Sairastuminen ei siis ole pelkkää tragediaa vaan siinä on myös hyviä puolia, Kurki muistuttaa.
MS-tauti sinun ehdoillasi
Tee tilaa sinulle tärkeille asioille. MS-tauti muuttaa arkeasi, mutta voit silti elää itsesi näköistä elämää. Kun kaikki ei pyöri sairauden ympärillä, ehdit ja jaksat muutakin.
