Pitkäaikaissairauden kanssa tulee paremmin toimeen vertaistuen ja oikean tiedon turvin.
Psoriasis on koko kehon tulehduksellinen pitkäaikaissairaus, joka aiheuttaa iho- ja niveloireita sekä altistaa monille muille vakaville sairauksille, mutta sen edessä ei tarvitse antautua. Psoriasista sairastavat Pasi Urjo ja Heidi Nieminen Helsingin seudun Psoriasisyhdistyksestä (HEPSO) ovat tästä hyvä esimerkki: hymy ja nauru ovat herkässä, mutta ikävistäkin asioista puhutaan kakistelematta.
– Psoriasikseni todettiin vuonna 2002, ja löydettyäni lääkärin kenen kanssa synkkasi, sain hyvää ja monipuolista hoitoa, Heidi toteaa.
– Olen saanut tukea myös fysio- ja toimintaterapiasta.
Heidi työskentelee myyjänä, mutta sairauden edetessä hän on siirtynyt osittaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle.
Oli vapauttavaa olla seurassa, jossa omia vaivoja ei tarvitse peitellä eikä selitellä.
– Sopeutuminen sairauteen kesti aikansa, mutta kuntoutuskurssilla Kangasalla oivalsin, että en ole sairauteni kanssa yksin. Oli vapauttavaa olla seurassa, jossa omia vaivoja ei tarvitse peitellä eikä selitellä!
Pasi ja Heidi tutustuivat kyseisellä kurssilla 11 vuotta sitten.
– Meidän täytyi mennä sinne asti tutustumaan, vaikka asumme vain muutaman kilometrin päässä toisistamme, Pasi naurahtaa.
– Vähitellen Heidistä tuli minulle arvokas tukihenkilö. Kun sairaus ahdistaa ja tuntuu, että tänään ei jaksa mitään, puhelinsoitto Heidille hoitaa tunnelmat taas raiteilleen. Ymmärrämme toisiamme puolesta sanasta.
Psoriasis lyhyesti:
• Psoriasis on parantumaton, tulehduksellinen sairaus, joka oireilee aaltomaisesti iholla ja nivelissä.
• Psoriasista sairastaa Suomessa 100 000 – 150 000 ihmistä.
• Vaikeasta psoriasiksesta kärsii 3–5 prosenttia kaikista sairastuneista.
Vertaistukea ja rentoa yhdessäoloa
Pasi jäi sairauseläkkeelle vaativasta asiakaspalvelutyöstä muutama vuosi sitten. Hän oli jo tehnyt vapaaehtoistyötä eri järjestöissä, kun hän huomasi, että myös HEPSO tarjosi mahdollisuuksia vapaaehtoistyöhön. Siitä se alkoi.
–Tuolloin HEPSOssa ei ollut aktiivisia vertaistukiryhmiä, vaikka se on monessa tapauksessa parasta terapiaa. Kolmisen vuotta sitten aloitimme kaikille avoimen sekaryhmän, naisryhmän ja äijäryhmän.
Ryhmissä voi puhua luottamuksellisesti asioista, joista ei muutoin ehkä voi puhua kenellekään. Omia ongelmia ei tarvitse hävetä, koska kaikki ovat kokeneet saman.
– Eikä me aina sairauksista jutella. Olemme normaaleja ihmisiä ja puhumme perheestä, lomasuunnitelmista, maailman menosta. Mutta nauru on herkässä ja vaikka ryhmään tulisi väsyneenä, poistuessa on kevyempi mieli!
Yhdistys tarjoaa myös virkistystä: retkiä, liikuntaa, teatteri-iltoja, risteilyjä. Asiantuntijaluennoilta saa tietoa sairaudesta, sen hoidosta ja erilaisista apuvälineistä. Sekä Pasi että Heidi toivottavat pääkaupunkiseudun psoriaatikot mukaan HEPSON tapahtumiin.
Lue myös: Psoriasis kuormittaa myös mieltä