Tämä on Tanjan, 44, atooppinen tarina
”Iho kuiva, posket karheat ja punoittavat”. Tämä merkintä löytyy neuvolakortistani jo kolmen kuukauden iässä.
Siitä lähtien merkinnät toistavat samaa rataa, käynnistä toiseen, ja erilaisia rasva- ja hoitosuosituksia vilahtelee kuukausien ja vuosien kuluessa. Ihottuman paikka vaihtelee jo tuolloin kasvoista jalkoihin ja käsivarsiin. Jossain kohtaa puhutaan jo diagnoosista: atooppinen ekseema. Itse en muista tuota termiä käytettäneen, vaan pitkään puhuttiin maitoruvesta. Ekseema ui omaan sanavarastooni vasta paljon myöhemmin.
Lapsena ihottuman hoitaminen oli ärsyttävää, mutta silti verrattain helppoa, koska kaiken työn teki äiti.
Noista ensimmäisistä merkinnöistä on nyt kulunut noin 44 vuotta ja ekseema ihollani on ja pysyy. 44 vuotta on jatkunut myös päivittäinen ihon hoitaminen ja monenkirjavilla rasvoilla lotraaminen. Lapsena ihottuman hoitaminen oli ärsyttävää, mutta silti verrattain helppoa, koska kaiken työn teki äiti. Hän huolehti sopivat pesuaineet, osti rasvat, hoiti rasvauksen, huolehti lääkärikäynnit, valitsi ihoa ärsyttämättömät vaatemateriaalit jne. Koska olen kärsinyt iho-oireiden lisäksi myös ruoka-aine-, siitepöly- ja eläinallergioista, niin huolehtimista on ollut myös ruokavaliossa kotona ja koulussa, siitepölyoireista ja -lääkkeistä ja vaikkapa siitä, että en altista itseäni liikaa eläinpölylle.
Atopia on kulkenut mukana läpi elämän
Lapsena kuitenkin koin myös atopian vaikeimmat vuodet ja voin sanoa, että silloin se myös jossain määrin rajoitti elämääni. Iho oli useasti todella rikki ja tulehtunut raapimisesta ja koska raavin sitä ilmeisesti eniten öisin, jouduin nukkumaan puuvillahansikkaat kädessä, jotten olisi saanut niin pahaa jälkeä aikaan. Aamuisin tulehtunut ja märkivä iho saattoi olla jäänyt kiinni lakanoihin. Jaiks!
Kouluikäisenä ihottuma ei näkynyt aina niin hyvin ulkopuolisille, koska se pysytteli alueilla, jossa vaatteet ovat yleensä peittona. Siihen aikaan allergia ja ihottuma olivat kuitenkin kohtuullisen harvinaisia, joten koko luokka oli perillä tilanteestani ja kaikki olivat hyvin kiinnostuneita siitä, että sain allergian vuoksi erityiskohteluna jälkiruuaksi omenan sijaan banaanin. Samoin ihmetystä herätti se, että sain vapautuksen uinnista, koska tulehtuneella ja atooppisella ihollani ei suositeltu polskimista uimahallissa. Tai se, että kävin ”solariumissa” koulun jälkeen. Kyseessä ei ollut varsinaisesti solarium, vaan valohoito, jolla ihon vointia pyrittiin parantamaan talviaikoina.
Niinä aikoina kun ihottuma oli näkyvää, esimerkiksi käsissä ja sormissa, sain osakseni puistattavia katseita esimerkiksi silloin jos jonkun piti ottaa jotain käsistäni. Moni lapsi luuli, että ihottuma on tarttuvaa ja jos he koskevat käsiini, niin kohta hekin ovat yhtä rupisia kuin minä!
Teini-iässä vastuu atopian hoitamisesta oli jo siirtynyt pikkuhiljaa itselleni ja samalla yritin unohtaa koko sairauden. Halusin olla huoleton. En olisi halunnut kutisevan, hilseilevän ja punoittavan kasvojen ja kaulan alueen ihottuman häiritä kaunistautumistani diskoon. Poolopaita peitti kaulan ja niskan ihottuman ja meikki loput. Tosin vasta vuosia, tai jopa vuosikymmeniä myöhemmin löysin itselleni sopivimmat kauneudenhoitotuotteet ja tavat, joilla meikki ei kuivu naamaan heti tunnin jälkeen. Kukaan ei pakottanut enää rasvailemaan jatkuvasti ja tässä vaiheessa laiminlyöntejä rupesi varmasti tulemaan.
Hoidin oireita, en niinkään ihosairautta ennaltaehkäisevästi.
Ruoka-aineallergian suhteen olen ollut aina kokeilevainen eli olen sinnikkäästi kokeillut, että saanko edelleen oireita ennen allergisoivista ruoka-aineista. Teini-iässä moni ruoka-aine olikin jo poistunut kiellettyjen listalta sen myötä, kun siirryin taktiikkaan, jossa päätin vältellä ruoka-aineita vain silloin, kun ne aiheuttavat välittömän oireen, esim. kutinan tai limakalvojen turpoamisen. Koska minkään ruoka-aineen nauttiminen ei aiheuta minulle hengenvaaraa, olen voinut olla tämän suhteen aika uskalias ja joustava.
Aikuisuuden tultua kaikki siirtyi totaalisesti omalle vastuulleni. Myös atopian hoidon kustannukset. Opiskelu ja uusi ikäkausi toi uudet ongelmat ihoon sekä ihottuman täysin uusiin paikkoihin, kuten mm. päänahkaan. Vähävaraisena opiskelijana venytin monesti lääkäriin menoa liian pitkään ja valitsin lopulta aina viimeisessä hädässä ensimmäisen vapaan ajan yksityislääkäriltä. Voinet arvata, että varsinaista hoitosuhdetta ei ole tällä menetelmällä päässyt muodostumaan kenenkään kanssa. Hoidin oireita, en niinkään ihosairautta ennaltaehkäisevästi ja tämä lisäsi ihon huonoa tilaa sekä tietysti hoidon kustannuksia.
Iän myötä atopia tasapainottuu
Perheen perustamisen jälkeen on ollut pakko löytää ns. helpot ja vähän aikaa vaativat keinot oman ihon hyvinvoinnin ylläpitämiseksi. Katseet ja ajankäyttö siirtyivät omien lasteni ihon ja mahdollisten allergioiden tarkkailuun – ja toki siihen kaikkeen muuhun mihin perhe-elämässä aikaa menee. Tässä vaiheessa kuitenkin olen pitänyt jo omaa ihoani arvossa ja halunnut, että se pysyy kunnossa ilman ennalta-arvaamattomia pahenemisvaiheita. Ihan täysin niiltäkään ei ole voinut välttyä, mutta samalla kun iän myötä kaikki muukin tasapainottuu, on atopiakin tasapainottunut. En enää hötkyile sairauden kanssa, enkä myöskään pompi hoitotavasta ja rasvasta toiseen.
Voisi sanoa, että olen läpi elämän ollut aika rohkeasti oman tieni kulkija tämän sairauden kanssa. Olen tarkkaillut, kokeillut, konsultoinut, tehnyt yli- ja alilyöntejä, mutta ennen kaikkea yrittänyt oppia tuntemaan oman ihoni ja sen käyttäytymiseen vaikuttavia tekijöitä niin hyvin kuin vain mahdollista. Tähän itsenäisyyteen on vaikuttanut varmasti yhtenä seikkana juuri pitkäaikaisen hoitosuhteen puuttuminen ja sen myötä pitkäjänteisen ja suunnitelmallisen hoidon puute. Mutta varmasti myös luonteella on merkitystä. En ole aina ensimmäisenä lähtenyt hakemaan ulkopuolista apua tai tarttunut sokkona ihan kaikkiin neuvoihin ja ohjeistuksiin. Olen kuitenkin halunnut kuunnella ja oppia mahdollisimman paljon myös kehittyvistä hoitomuodoista ja -mahdollisuuksista, jotta olen voinut itse poimia sieltä itselleni sopivimmat ja vähiten kuormittavat tavat hoitaa ihoani.
Koska joudun oletettavasti elämään tämän ihosairauden ja sen hoitamisen kanssa joka päivä kuolemaani saakka, en halua väsyä ja rasittua siitä liikaa. Oman jaksamiseni vuoksi tavoitteena on ollut löytää sellainen hoitotapa, että jaksan arjessa ja ihoon käytetty aika pysyisi kohtuullisena ja rutiininomaisena. Vuosikymmenien oppimistaival on nyt kuitenkin siinä pisteessä, että olen pärjännyt ihoni kanssa ilman hoitomuutoksia jo vuosia.
Minä tunnen ihoni, joten uskon, että atopia on nyt vihdoin hallinnassa – ja pysyy!