Sairastuminen oli suuri järkytys minulle ja miehelleni, joka oli vastaanotolla tukenani. Emme tienneet myeloomasta mitään. Pelotti se, miten voin kertoa asian tyttärilleni ja siskolleni. Henkisesti vaikeinta aikaa oli ensimmäinen vuosi.

Vaikka myelooma on parantumaton, päätin heti, että selviän sairauden kanssa. Ennustetta en ole koskaan kysynyt, enkä halua sitä tietää. Aika on auttanut hyväksymään asiat, joita en voi muuttaa.

 

Hetkittäin unohdan olevani sairas

Nyt olen elänyt myelooman kanssa jo 18 vuotta. Alussa sairautta vain seurattiin. Vuonna 2000 todettiin kuitenkin tiettyjen kontrolliarvojen nousu. Tällöin päätettiin tehdä autologinen kantasolusiirto. Elimistöni tavallaan nollattiin, jonka jälkeen minulta kerätyt kantasolut palautettiin takaisin. Nollaus oli raju kokemus. Kantasolujen keräämisessäkin oli haasteensa. Hoidon ansiosta myelooma pysyi kuitenkin alhaalla 12 vuotta. Työelämään palasin kahdeksan kuukautta kantasolusiirron jälkeen vielä 12 vuodeksi.

Vuonna 2012 myelooma aktivoitui uudestaan. Nyt saamani hoidot ovat kuitenkin tehonneet hyvin. Hoitotaukojakin on ollut, pisimmillään jopa 10 kuukautta. Taukojen aikana saatan jopa unohtaa pariksi päiväksi olevani sairas.

 

Iloa askartelusta ja vertaistuesta

Olen oppinut hyväksymään sairauden asettamat rajoitteet. Silloin, kun vastustuskyky on huono, joudun olemaan paljon kotona. Nautin askartelusta ja käsitöistä, niitä tehdessä unohdan kaiken muun. Huovutan tossuja lastenlapsille ja maalaan koristemunia koko ystäväkaartille. Aviomieheni, kaksi tytärtäni perheineen, siskoni ja ystävät ovat minulle hyvin tärkeitä. Vertaistukea saan sekä Syöpäyhdistyksen Elämässä eteenpäin -ryhmästä että myeloomaa sairastavien Facebook-ryhmästä. Nykyisten hoitojen kanssa jaksamiseni on yleensä hyvää. Voin käydä kävelyillä ja touhuta lastenlasten kanssa. Olen ollut sairaudessani onnekas.

Uskoa tulevaisuuteen antaa se, että olen selviytynyt näinkin kauan. Olen kokenut, että parantumattomasti sairaskin voi elää melko normaalia elämää. Tärkeintä on pitää lippu korkealla, uskoa ja luottaa, eikä murehtia liikaa.”