Myelofibroosi on yleensä alkuvaiheessa oireeton.

– Suurella osalla potilaista sairaus todetaan sattumalta esimerkiksi selvitettäessä rutiiniverikokeiden poikkeavia tuloksia, sisätautien ja kliinisen hematologian erikoislääkäri Marjut Kauppila sanoo.

Oireet kehittyvät vähitellen. Näistä tyypillisimpiä ovat pernan suurentuminen, anemia, väsymys ja hengenahdistus.

”Kun luuytimessä ei muodostu riittävästi verisoluja, muu elimistö, useimmiten perna tai maksa, tulevat hätiin.”

– Kun luuytimessä ei muodostu riittävästi verisoluja, muu elimistö, useimmiten perna tai maksa, tulevat hätiin ja alkavat tuottaa verisoluja. Tämän seurauksena erityisesti perna voi suurentua voimakkaasti.

Pernan suurentuminen aikaansaa paineen tuntua vatsaan.

– Olo voi tuntua täydeltä, ja ruokahalu saattaa hävitä. Taudin loppuvaiheessa potilaat ovatkin usein muuten todella laihtuneita, mutta vatsa on valtavan suuri, sillä perna täyttää sen, Kauppila kuvailee.

 

Oireita helpottavaa hoitoa

Ainoa parantava hoito on korkean riskin allogeeninen kantasolusiirto.

– Vain harva myelofibroosipotilaista soveltuu kantasolusiirtoon, sillä potilaat ovat keskimäärin 60-70 vuoden ikäisiä, jolloin siirtoa ei voida enää tehdä, Kauppila tietää.

Vaikka muuta parantavaa hoitoa ei toistaiseksi ole, potilaan oloa voidaan helpottaa ja oireita vähentää yksilöllisesti valittavalla lääkityksellä.

 

Tiesitkö?

Esiintyvyys. Harvinainen verisyöpä, johon sairastuu vuosittain noin yksi henkilö sataatuhatta suomalaista kohden.

Oireet. Anemia, pernan suurentuminen, kylläisyyden tunne ja ylävatsakivut, laihtuminen, yöhikoilu ja väsymys.

Hoito. Lääkehoito helpottaa oireita ja parantaa potilaan elämänlaatua. Nuoremmille potilaille soveltuva kantasolusiirto voi parantaa kokonaan.

Sattumalta löytynyt myelofibroosi pysähdytti

Jukka-Pekka Anttila sai kuulla sairastavansa myelofibroosia 37 vuoden iässä. Flunssakierteen vuoksi otetun rutiiniverikokeen tulokset pysähdyttivät.

Hyväkuntoinen Anttila hakeutui terveyskeskuksen vastaanotolle pitkittyneen flunssakierteen vuoksi yhdeksän vuotta sitten. Pientä lämpöilyä ja siihen liittyvää väsymystä lukuun ottamatta mies koki olevansa voimissaan, esikoinenkin oli juuri syntynyt ja elämä hymyili.

– Diagnoosi järkytti. Se oli raju kokemus, elämä tuntui pysähtyvän. Olimme juuri saattaneet puolisoni kanssa maailmaan uuden elämän, ja yhtäkkiä oma tulevaisuuteni tuntui olevan vaakalaudalla, Anttila muistelee.

Elämä kuitenkin jatkui useamman vuoden lähes oireettomana.

– Minulla oli hyvä fyysinen kunto ja pystyin jatkamaan normaalia elämää. Alkuun myelofibroosi ei näkynyt juuri mitenkään, ainakaan fyysisesti.

– Olin kuitenkin hämmentynyt ja peloissani, kun en tiennyt mitä tuleman piti. Vältin lukemasta tietoa netistä, etten tekisi virhetulkintoja. En myöskään hakenut vertaistukea, vaikka jälkikäteen ajatellen se olisi varmaan ollut hyvä, Anttila toteaa.

Vuosien kuluessa myelofibroosi alkoi ilmoittaa itsestänsä myös fyysisinä oireina. Perna alkoi suurentua vähitellen.

– Se tuntui epämiellyttävänä paineena vatsassa, etenkin ruokailujen yhteydessä. Lääkityksellä ei saatu pernaa pienentymään, ja oli selvää, että kantasolusiirto tulee kohdallani jossain vaiheessa ajankohtaiseksi.

Lopulta perna oli niin suuri, että siihen liittyi repeytymisen riski.

– Tässä vaiheessa oli helpottavaa, kun kantasolusiirto tuli vihdoin ajankohtaiseksi. Mielessäni oli koko kahdeksan vuoden ajan kytenyt epätietoisuus ja pelko tulevasta kantasolusiirrosta. Oli huojentavaa lopulta kohdata se.

 

Toipumista askel kerrallaan

Jukka-Pekka Anttilan kantasolusiirto toteutettiin onnistuneesti vuoden 2016 alussa. Mies toipuu perheen ympäröimänä pienin askelin.

– Tämä on ollut aikamoinen matka, mutta päivä kerrallaan fyysinen kuntoni paranee. Lääkkeet ovat purreet ja käänteishyljintäoireet ovat pikkuhiljaa helpottaneet. Olo on jo ihan hyvä.

Lapset ja luonto voimaannuttavat.

– Kuljen luonnossa voimavarojeni rajoissa. Lapset pitävät positiivisella mielellä ja antavat elämälle tarkoituksen, Anttila sanoo kiitollisena.