Jorma Trumf sairastui tautiin toistakymmentä vuotta sitten. Viime vuonna asennetun lääkepumupun ansiosta elämänlaatu on parantunut merkittävästi.

Ensimmäinen oire oli jalkaterän läpsytys, joka alkoi vuonna 2002. Lääkäri epäili tämän johtuvan vanhasta juoksuvammasta. Oireita alkoi kuitenkin ilmaantua pikkuhiljaa lisää: vaikeutta saada vetoketjuja kohdalleen, väsymystä ja heikkoutta. Parkinsonin tauti diagnosoitiin neljä vuotta oireiden alkamisesta.

Jorman sairaus on jäykistävää muotoa, jonka oireet liittyvät lihasten jäykistymiseen ja liikkeiden hidastumiseen. Taudin kolmatta oiretta, vapinaa, Jormalla ilmenee vähemmän. Ensi keväänä 60-vuotta täyttävä Jorma on eläkkeellä lastenhoitoalalta.

– Sairauden edetessä lihasjäykkyys paheni ja kulkeminen muuttui töpötteleväksi. Minulle ilmaantui myös pakkoliikkeitä. Sosiaalinen elämä väheni huomattavasti, ja jouduin luopumaan monista harrastukistani, Jorma kertoo.

Alkuvuodesta 2015 Jormalle asennettiin lääkepumppu, jonka letku menee vatsanpeitteiden läpi ohutsuoneen. Sieltä lääkeaineet vapautuvat verenkiertoon. Lääkkeen määrää voi säännöstellä itse tarpeen mukaan.

– Lääkepumppu on muuttanut elämääni merkittävästi. Aamulla lihakset ovat jähmeässä kunnossa, mutta puolisen tuntia kestävän aamuannoksen pumppaamisen jälkeen olo on jo ihan toinen. Pumpun asennuksen jälkeen pakkoliikkeet ja jäykkyydet ovat kadonneet. Olen kyennyt jatkamaan harrastuksiani ja olemaan mukana ystäväpiirin riennoissa. Olen solistina 60-70 –lukujen rockia soittavassa yhtyeessä, ja olemme käyneet piristämässä muun muassa vuodeosaston potilaita.

 

Lääkepumppu mahdollistaa aktiivisen elämän

Jorma on opiskellut Parkinsonin taudin kokemuskouluttajaksi. Hän käy terveydenhuollon oppilaitoksissa puhumassa sairaudesta alan opiskelijoille, sekä myös hoitajille ja lääkäreille. Jorma on ollut koko aikuiselämänsä puolue- ja järjestöaktiivi, joten kynnys mukaan lähtöön oli matala.

– Kainuun Parkinson-yhdistyksestä olen saanut niin paljon tukea kuin toivoa voi. Sillä on ollut valtava merkitys, kuten myös oman perheen tuella. Vaimo on jaksanut sairauteni kanssa jo yli kymmenne vuotta, kaikkine oireineen ja lääkkeiden sivuvaikutuksineen. Tämä sairaushan ei parane, vaan etenee vääjämättä. Haluan olla mukana sekä yhdistyksen toiminnassa että omissa harrastuksissani niin kauan kuin kykenen ja jaksan. Se kaikki antaa enemmän kuin ottaa – ehdottomasti!