- Taudin eteneminen tuntui kammottavalta. Kehossa tapahtui kaikenlaisia muutoksia, joille ei ollut selitystä. Kengän koko kasvoi useilla numeroilla. Yritin kaupoissa survoa kaupan suurimpia kenkiä jalkaani ja herätin vain yleistä hilpeyttä. Anun oireet alkoivat neljäkymmenen ikävuoden jälkeen ja 15 vuoden ajan hän kiersi eri alojen spesialisteilla. Yhdenkään lääkärin hälytyskellot eivät soineet. Tajuttomuuskohtauksien alettua Anu lopulta vaati hoitoa.

- Eräänä viikonloppuna mätkähdin kasvoilleni pitkin pituuttani. Kun heräsin, en pystynyt hengittämään enkä puhumaan. Vieläkään ei löydetty neurologisia oireita, mutta onneksi löysin lääkärin, joka otti oireeni vakavasti. Sisätautilääkäri kertoi, että hän epäili akromegaliaa ja selvitti, miten tauti diagnosoidaan.

Anun pitkä odotus diagnoosin saamiseksi ei ole epätavallista. Huolestuttavaa se on, sillä hoitamattomana tauti johtaa nopeasti kuolemaan.

- Läkärien asenne raivostutti. Enkä ole ainoa, joka on kokenut oireiden vähättelyä. En minä tahallani kasva, hikoile tai kuorsaa. Enkö minä muka ole oman kehoni asiantuntija?

 

Diagnoosin jälkeen

Kun akromegalia diagnosoitiin, ratkaisuna oli leikkaus. Leikkauspöydälle jäivät nivelsäryt, ja turvotus kasvoissa alkoi helpottaa pikkuhiljaa

- Minulla akromegalia ehti olla kauan hoitamattomana ja aiheutti kaiken mahdollisen vahingon. Koko kasvainta ei voitu edes poistaa, koska se oli ehtinyt kasvaa niin suureksi.

Verenpainetauti ja diabetes olivat ehtineet jo syntyä diagnoosia odotellessa. Myös sydänlihas oli paksuuntunut, minkä takia Anulle asennettiin sydämen tahdistin. Kilpirauhasen vajaatoiminta puolestaan oli uusi oire.

Leikkaushoito vei myös hormonitoiminnan. Stressihormonia ei erity enää lainkaan, mikä tarkoittaa sitä, että stressinsietokyky on nolla. Tauti vaikuttaa jaksamiseen ja jokainen meno pitää suunnitella etukäteen, eikä siltikään voi olla varma jaksamisesta.

- Olin ennen sähikäinen, joten minulle oli kova paikka myöntää itselleni sekä toisille ääneen, että en pysty. Myös loppuelämän jatkuva lääkitys oli jotain mitä vastaan kapinoin. Eräs lääkäri kuitenkin sanoi kauniisti: ”Mieti, että tämä ei ole lääkettä, vaan jotain, mitä ilman et vain tule toimeen”.

Diagnoosin saamisen jälkeen Anu pääsi nopeasti työkyvyttömyyseläkkeelle. Yksi lääkäri, joka otti taudin tosissaan, riitti elämän helpottamiseen.

- Paljon jäi matkan varrelle. Olen rajannut voimakkaasti mitä ja ketä tarvitsen elämääni. Ei näillä voimilla jaksa kaikkea. Edes diagnoosia odotellessa ilmestynyt imusolmukesyöpä ei kadottanut elämänhaluani.

 

Vertaistueksi toisille

Vaikka elämä on haastavaa taudin kanssa, ihmisten suhtautuminen on ollut positiivista.

- Kerron avoimesti sairaudestani. Kauhistelevathan ihmiset ensin, koska heillä ei ole tietoa.
Kun Anu sai kuulla sairaudestaan, hän etsi kaiken mahdollisen tiedon ja löysi heti aivolisäke-potilasyhdistys Sellan. Nyt Anu on ollut yhdistyksen puheenjohtajana kaksi vuotta.

- Taudin kanssa jaksamiseen auttaa nauru ja kokemusten jakaminen. Naureskelemme usein, että näin harvinainen sairaus ei tule kuin parhaalle A-ryhmälle.

Puheenjohtajana Anu on erityisen huolissaan lääkkeiden korvattavuudesta sekä lapsipotilaiden asemasta.

- Suomessahan haaste on se, että sellaista hoitoa saat, missä satut asumaan. Mielestäni tämä on kohtuutonta harvinaissairaille, etenkin lapsille.
Yhdistyksessä on matala kynnys. Aina voi soittaa ja aina autetaan.Vaikka potilaita on Suomessa vähän, yksin ei tarvitse jäädä.

FI1502297629