Kun perheessä on erityislapsi, jää terve sisarus helposti varjoon. Erityinen sisaruus -projekti antaa nimenomaan erityislasten sisaruksille äänen.
Erityislasten sisarten tarinoissa nousee esiin erilaisia teemoja. Kodin ja sisaruuden ilmapiiri voi lasten mukaan olla ”ihan tavallinen” tai positiivinen. Monissa tarinoissa kuitenkin korostuu lasten kokemus huomiotta jäämisestä.
– Jos perheen lapsista yksikään on joutunut onnettomuuteen tai sairastunut äkillisesti, koko perheen elämä menee sekaisin. Kun sisarus joutuu kohtaamaan maailman pahuuden liian varhain, voidaan puhua keijumaailman särkymisestä, projektivastaava Milla Bergman kertoo.
Lapset voivat kokea myös negatiivisia tunteita, kuten häpeää ja ärsyyntymistä sairasta sisarustaan kohtaan.
Erityislasten sisaruksista kasvaa usein vastuullisia, mutta myös ylisuoriutujia.
Mitä sinulle kuuluu?
Lapsen huomioiminen on pieniä asioita, kuten satuhetkiä tai jotain yhteistä tekemistä, jossa sairaus ei ole läsnä.
– Vanhemmat varmasti yrittävät parhaansa resurssiensa mukaan. Kukaan lapsi ei kuitenkaan voi olla toissijainen lapsi omille vanhemmilleen.
Sukulaiset ja lähipiiri voivat tukea sairasta lasta auttamalla koko perheen arjessa. Monesti perheen terve lapsi viettää paljon aikaa isovanhempien kanssa, ja lapsi kokee sen arvokkaana.
– Perheessä vierailevat sukulaiset ja muut voivat rauhoittaa lapsen korostunutta huomiohakuisuutta vaikka kysymällä ensin, mitä terveelle lapselle kuuluu, eikä mennä heti sairauteen liittyviin keskusteluihin, Bergman neuvoo.