Aada sairasti syntymästään lähtien harvinaista oireyhtymää nimeltä makrocephalia-cutis marmorata, joka näkyy ulospäin liikakasvuna ja epäsymmetrisyytenä siten, että Aadan toinen puoli on jossain määrin suurempi kuin toinen.

Oireyhtymään liittyy lisäksi näkyviä tuliluomia sekä puheen sekä motoriikan kehityksen viivästymistä.

– Varsinaiseen henkiseen kehitykseen virhe ei kuitenkaan vaikuta, kertoo Aadan äiti, Susanna Pirttilahti.

Myöhemmin Aadalla todettiin vielä toinenkin, niinkutsuttu haurashermo-oireyhtymä, joka ilmenee lähinnä raajojen lievänä puutumisena.

– Jo pelkät tuliluomet Aadan ihossa säikäyttivät meidät, muistelee Susanna. – Mutta varsinainen pelko iski sitten, kun vähitellen paljastui muitakin poikkeamia.

Epätietoisuus Aadan terveydestä kuormitti Pirttilahtien elämää noina vuosina. Pian he löysivät harvinaisia sairauksia sairastavien perheiden sopeutumisvalmennuskurssit. Aada oli tuolloin puolivuotias.

– Mennessämme ensimmäistä kertaa sopeutumisvalmennukseen tulevaisuus pelotti meitä. Valmennuksen kautta tapasimme kuitenkin muita, kokeneempia perheitä ja palasimme kotiin paljon toiveikkaampana kuin lähtiessä.

– Sen jälkeenkin olemme käyneet sopeutumisvalmennuskessa, mutta nyt osat ovat vaihtuneet: nyt me saamme vuorostamme olla niitä vanhempia, joiden kokemuksista toiset voivat oppia ja saada voimaa.

Seuraava jännittävä etappi Pirttilahtien elämässä on Aadan syksyllä alkava eskari. Tähän asti tyttö on saanut päiväkodin erityisryhmässä tarvittaessa erityistä ohjausta, mutta eskarissa tällaista mahdollisuutta ei aina ole.

– Sopeutumisvalmennuksissa olemme voimaantuneet perheenä, kertoo Susanna.

– Alun pelkojen jälkeen katsomme nyt myönteisesti eteenpäin ja ajattelemme, että vaikka elämä tuokin uusia haasteita, meillä on eväät selvitä niistä. Suosittelen sopeutumisvalmennusta kaikille, joiden lapsi sairastaa harvinaista sairautta – valmennuksen kautta saatu vertaistuki on korvaamatonta.