Arginaasi 1:n puutos on monelle tuntematon sairaus
Kansanterveys
Mediaplanet
Dermatologia ja ihonhoito
Diabetes
Sydän ja verisuonitaudit
Kultaiset vuodet
Syöpä
Lisää
Lapsen terveys
Raskaus ja perhe
Hyvinvointi
Kauneudenhoito
Liikunta ja ravinto
Flunssa
Intiimiterveys
Allergia ja astma
Näkö ja kuulo
Suun terveys
Infektiotaudit
Neurologiset sairaudet
Harvinaiset sairaudet
Hengityselimet
Tuki- ja liikuntaelimet
Vatsa ja suolisto
Päihde- ja mielenterveys
Tulevaisuuden terveydenhoito
Julkaisut
Meistä
Lapsen terveys
Raskaus ja perhe
Hyvinvointi
Kauneudenhoito
Liikunta ja ravinto
Flunssa
Intiimiterveys
Allergia ja astma
Näkö ja kuulo
Suun terveys
Infektiotaudit
Neurologiset sairaudet
Harvinaiset sairaudet
Hengityselimet
Tuki- ja liikuntaelimet
Vatsa ja suolisto
Päihde- ja mielenterveys
Tulevaisuuden terveydenhoito
Julkaisut
Meistä
Perinnölliset sairaudet
Von Willebrandin tauti edelleen alidiagnosoitu
Perinnölliset sairaudet
Touretten oireyhtymää ei aina tunnisteta
HAE-tauti
HAE-tautia sairastava Marie Rintamäki: Hyvä lääkäri on läsnä ja helposti tavoitettavissa
Hyytymishäiriöt
Katse naisiin – hyytymishäiriöistä kärsivien elämänlaatuun kiinnitettävä huomiota
Fabryn tauti
Fabryn ja Gaucherin taudit ovat Suomessa harvinaisia
Harvinaissairauksien hoito
Terveydenhuollossa tarvitaan tietoa harvinaissairauksista ja -vammoista
HS-tauti
Joka sadas suomalainen sairastaa HS-tautia
Hidradenitis suppurativa, lyhemmin HS-tauti, on krooninen ja etenevä tulehduksellinen ihosairaus.
Hemofilia
Hemofilia on perinnöllinen verenvuototauti
Autoimmuunitauti
Myasthenia gravis on harvinainen autoimmuunisairaus
Vertaistuki
Vertaistukijatkin tarvitsevat tukea
ACC
ACC ja muut ultraharvinaiset sairaudet – vertaistuella valtaisa merkitys
Tarinat
Harvinaissairaan lapsen läheinen – et ole yksin
Harvinaiset sairaudet
Edunvalvontavaltuutuksella varmistat tahtosi
Elämä ei aina suju odotetusti, ja siksi tulevaan kannattaa varautua. Edunvalvontavaltuutuksella varmistat, että kaikki sinulle tärkeä pysyy tahtosi alla silloinkin, kun et itse pysty päätöksiä tekemään.
Sponsoroitu
Lievitä kipua tehokkaasti ja turvallisesti, lääkkeettä
Harvinaissairauksien hoito
Kansallinen ohjelma kaikkien työkaluksi
Harvinaissairauksien hoito
’’En ole jättänyt mitään tekemättä hemofilian takia”
Sponsoroitu
Arginaasi 1:n puutos on monelle tuntematon sairaus
Vakavat Sairaudet
Usein kysyttyä elinluovutuksesta
Harvinaissairauksien hoito
Tietopohjan ja rakenteiden vahvistaminen painottuvat harvinaissairauksien uudessa kansallisessa strategiassa
Harvinaissairaudet muodostavat merkittävän, yli 7000 erilaisen sairauden ryhmän. Sairaudesta riippumatta haasteet diagnostiikan, hoidon sekä arjessa selviytymisen osalta ovat usein samankaltaisia.
Harvinaissairauksien hoito
Lyhytkasvuisen arjessa sentilläkin on väliä
Harvinaissairauksien hoito
Hoitamaton perinnöllinen välimerenkuume voi johtaa munuaisten vajaatoimintaan
Influenssa
Korona ja influenssa ovat vaaraksi immuunipuutteisille
HS-tauti
HS-tautia sairastava Neea: ”Diagnoosin saaminen oli helpotus”
Autoimmuunitauti
Autoimmuunisairauden kanssa elävä Sari: ”MG:n kanssa jokaisesta hyvästä päivästä pitää nauttia”
Harvinaissairaiden vertaistuki
Harvinaissairaat kertoivat kokemuksistaan – sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä
Suuri osa harvinaissairaista kokee saaneensa apua sairauteensa tai sen oireisiin, ilmenee Neuroliiton kyselystä. Kuunteleva lääkäri vaikuttaisi olevan onnistuneen hoitopolun ensimmäinen askel.
HAE-tauti
Erikoislääkäri muistuttaa: ”Tärkeintä on, että ihminen kokee olonsa turvalliseksi”
Harvinaissairauksien hoito
Kaikki perinnöllistä välimerenkuumetta sairastavat eivät ole Suomessa hoidon piirissä
Lasten reumasairaudet
Lapsikin voi sairastua harvinaiseen reumasairauteen
Harvinaissairaiden vertaistuki
Parantumaton sairaus on iso kriisi
Harvinaissairauksien hoito
Vaalikevättä rinnassa
ANCA-vaskuliitti
ANCA-vaskuliitti pahimmillaan jopa tappava
ANCA-vaskuliitille tyypillistä on pitkäaikaisuus. Vaikka tauti tavallisesti rauhoittuu hoitojen myötä, se saattaa lääkitysten keventämisen tai lopetuksen myötä uudelleen aktivoitua pitkänkin ajan kuluttua. Tästä syystä seuranta ja lääkkeiden pitkäaikaisvaikutusten huomioiminen on Aaltosen mukaan tärkeää.
Hygienia
Immuunipuutteisen arki – Riskejä on joka puolella
SMA-tauti
Moniammatillinen tiimi sairaan lapsen asialla
Harvinaissairaiden vertaistuki
Harvinaisen sairauden diagnoosi herättää tiedonjanon
Harvinaissairauksien hoito
Harvinaissairauksien kansallisen yhteistyön edistämiseen vaaditaan jatkuvuutta
Hemofilia
Hemofilia ei estä liikunnallista elämää