Sairaus itsessään ei ollut yllätys, suvussamme on MS-tautia. Koskettavinta olivat sisareni jatkuvat puheet, miten sairaus syö häntä henkisesti.

Sairaankaunis-sivusto sai alkunsa, kun ehdotin sisarelleni, että hän kirjoittaisi oman tarinansa, miten hän kokee nyt elämänsä ja sairauden eristävän yksinäisyyden. Kirjoittaminen auttoi häntä jäsentämään väistämätöntä tosiasiaa ja hyväksymään uuden tilanteen.

Sairaus itsessään muuttaa ihmistä. Ihmisten ymmärtämättömyys on kova pala henkilölle, jonka sairaus on muuta kuin suoraan elimellistä. Kipua ei voi näyttää röntgenkuvasta ja sopia vain leikkausaika, jonka jälkeen toivutaan. Ihmisten myötätunto on korkeampi konkreettisemman sairauden kohdalla kuin epämääräisen, määrittelemättömän edessä. Myös asenteet kipupotilasta kohtaan ovat armottomat: vähättelyä ja ymmärtämättömyyttä, yhtä lailla kuin masentunutta kehotetaan vain ryhdistäytymään.

 

Ymmärrys lisää myötätuntoa

Sairauden kanssa kamppaileva jää monesti yksin. Potilas ei halua kuormittaa läheisiä vaivoillaan ja alkaa jopa välttelemään kertomasta omaa sisäistä tilaa. Mieluummin ollaan hiljaa kuin jaetaan kokemusta, jota usein ulkopuolisen ja terveen on mahdoton edes ymmärtää. Sairaalla ei välttämättä ole oikeita sanojakaan tunteen sanoittamiseen. Sen vuoksi kysymys, mitä sinulle kuuluu tai kuinka voit, ei ole merkityksetön. Tarve tulla nähdyksi ja kuulluksi on sisällä.

"Sairaalla ei välttämättä ole oikeita sanojakaan tunteen sanoittamiseen."

Sivusto on avannut väylän eri ikäisille potilaille kertoa omasta kokemuksestaan, jäsentää ajatuksiaan ja parhaimmillaan saada osakseen ymmärrystä. Sisareni kertoi samaa, että tietoa sairaudesta saa todella hyvin, mutta siihen ei apua välttämättä löydykään, kuinka selvitään yhteisöstä eristäytymisestä. Sairauden kanssa voi jäädä yksin. Pelkästään se, että saa kerrottua omasta tilanteestaan, helpottaa sitä. Ympäristön ymmärtämättömyyden kynnystä madaltamalla saadaan aikaan aitoa myötätuntoa sairasta kohtaan. Sairaan oma kokemus on aina todellinen.

 

Vertaistuki pelastaa

Sisareni tilanteessa muiden nuorten ja samassa veneessä olevien kanssa kohtaaminen blogin välityksellä oli merkittävä kokemus. Yhtäkkiä ympärillä olikin yhteisö - kuulut sentään johonkin. Sivustolla saat avoimesti tilittää tuntoja. Yhteinen kokemus yhdistää ja antaa sairaalle kasvot, se on paras tuki vaikeassa tilanteessa.

Sairauden ei tarvitse hallita koko elämää, vaikka se muokkaa ihmistä ja jättää väistämättä jälkensä. Elämä voi olla kaunista sairaanakin, vaikka aina ei jaksa olla tehokas ja positiivinen. Riittämättömyydelle ei ole kylliksi mikään, jos sille antaa sijan.

Sivusto on mahdollistanut sen, että sairas henkilö on saanut ihmisarvonsa takaisin. Yhteenkuuluvuus yhdistää ihmiset toisiinsa. Siellä jaetaan myös konkreettista tietoa: mitä vaihtoehtoisia hoitoja ja luontaislääkkeitä muut ovat käyttäneet ja mistä he ovat saaneet apua. Kivusta ja särystä kärsivälle jokainen helpottava tekijä tuo toivoa. Ja ilman toivoahan ihminen ei elä.

 

Lue lisää: sairaankaunis.fi