- En näytä sairaalta, enkä normiarjessa sairauttani juurikaan huomaa. Toteamisen jälkeen elin kymmenen vuotta ihan tavallista elämää. Viime marraskuussa Meilahdessa tehdyissä seurantatutkimuksissa selvisi, että tauti on edennyt jonkin verran, päiväkodissa täyttä työpäivää tekevä Emma Pyöttiälä kertoo.

Hänen sairautensa todettiin 11 vuotta sitten.

- Olin raskaana ja ihan muista syistä osastolla tutkimuksissa. Lääkäri kysyi, onko minulla ollut tavallista enemmän hengästymistä tai hengenahdistusta. Sanoin, että jonkin verran, mutta ei mitenkään tavallisesta poikkeavasti. Ajattelin, että kuuma kesä ja raskaus ne vain pistävät puuskuttamaan.

 

Painetta keuhkovaltimoissa

Emma arvelee, että lääkäreillä oli epäilys PAH-taudista, koska he ryhtyivät tekemään tarkempia tutkimuksia.

- Kun sain diagnoosin, en aluksi edes ymmärtänyt, kuinka vakavasta sairaudesta on kyse. Luulin, että kun raskaus ennen pitkää on ohi, niin keuhkotkin palautuvat ennalleen. Kaksi viikkoa ennen laskettua aikaa vauva kuoli mahaan. Samaan aikaan sairauden luonne ja lopullisuus iskivät silmille. Siinä oli sulattelemista.

"Turhan stressaamisesta ei ole mitään hyötyä. Parempi on elää hyvällä mielellä ja päivä kerrallaan."

Keuhkovaltimoiden verenpainetaudissa paine keuhkovaltimoiden sisällä nousee haitallisen suureksi ja keuhkovaltimot ahtautuvat. Sydän yrittää korvata heikentyneen verenkierron lisäämällä pumppaustehoa, jolloin paine keuhkovaltimoissa nousee.

Sairauden ensimmäinen oire on yleensä hengenahdistus ruumiillisen rasituksen yhteydessä. Muita oireita ovat yskä ja väsymys. PAH voi oireilla myös epämukavana olona, sydämen tykytyksinä, pyörtymisinä ja turvotuksena.

Taudin edetessä sydänlihas väsyy, jolloin kehittyy turvotuksia sääriin ja nestettä voi kertyä muuallekin, esimerkiksi vatsaonteloon.

- Oma tautini on poikkeava, sillä minulla ei ollut mitään oireita. Sydämessäni on ollut lapsesta lähtien reikä, joten todennäköisesti tautini on itsesyntyinen, Emma arvelee.

 

Tavallista elämää

Tällä hetkellä Emma elää sairautensa kanssa melko tavallista elämää. Hän käy töissä, liikkuu koiriensa kanssa ja harrastaa kuntosalia.

- Välillä hengästyn helposti ja talvella pakkasessa hengittäminen on hankalaa. Oloni on silti ihan hyvä. En suostu heittäytymään sairaaksi, enkä halua, että läheiseni kohtelevat minua sellaisena. Sairastumisen jälkeen jätin ainoastaan raskaammat spinningtunnit, koska lääkäri sanoi, että sykettä ei ole hyvä nostaa järin korkealle.

Emma sanoo, ettei suostu murehtimaan sairauttaan tai pohtimaan elämäänsä kovin pitkälle.

- Turhan stressaamisesta ei ole mitään hyötyä. Parempi on elää hyvällä mielellä ja päivä kerrallaan. Uskon, että Meilahdessa olen hyvissä käsissä ja että saan lääkäreiltäni parasta mahdollista hoitoa.