Yleisimmät diagnoosit ovat diastrofinen dysplasia, akondroplasia sekä rusto-hiushypoplasia. Nämä luustodysplasiat ovat Suomessa suurin lyhytkasvuisuutta aiheuttava sairausryhmä ja tämän tutkimuksen kohteena. Lisäksi haastattelujen ja kyselyn kohteena oli luuston synnynnäisen haurauden eli osteogenesis imperfectan vuoksi lyhytkasvuisia henkilöitä. Kaikki neljä sairautta ovat harvinaisia sairauksia.

Tasa-arvoisuuden ja yhdenvertaisuuden kokemuksessa ei ollut eroa lyhytkasvuisten ja verrokkihenkilöiden välillä. Silti lyhytkasvuiset kokivat verrokkihenkilöitä useammin, että heitä syrjitään julkisissa palveluissa ja terveydenhuollon ammattilaiset vähättelevät sekä sosiaalipalveluissa aliarvioidaan heidän tarpeitaan. Palvelujen saaminen koettiin osin haastavaksi ja epätasa-arvoiseksi, mutta koettiin myös, että yhteiskunnan tukitoimet, kuten vammais-, kuljetus- ja kuntoutuspalvelut, edistävät samanarvoisuutta ja arjessa selviytymistä. Joitakin tarvittuja palveluita ei saatu lainkaan.

Ansiotyössä olevien lyhytkasvuisten ja verrokkihenkilöiden työtyytyväisyydessä ei ollut eroa, eikä siinä kuinka paljon pystyy tekemään töitä. Osa koki, ettei lyhytkasvuisuudella ollut merkitystä töissä, mutta osalla lyhytkasvuisuus oli ollut este haaveammattiin tai ura oli kärsinyt lyhytkasvuisuudesta johtuvista rajoitteista. Lyhytkasvuiset henkilöt olivat tyytymättömämpiä kykyynsä tehdä kotona säännöllisiä itselle kuuluvia töitä sekä osallistumiseensa vapaa-ajan viettotapoihin kuin verrokkihenkilöt.

Lyhytkasvuisista 85 %:lla ja verrokkihenkilöistä 35 %:lla oli ollut kipuja viimeksi kuluneen seitsemän päivän aikana. Kivun kokeneista lyhytkasvuisista 63 % raportoi kivun haittaavan päivittäisiä toimia. Kipu hankaloitti erityisesti painavien esineiden kantamista, pukeutumista, kotitöitä ja ruuan laittoa.

Liikkuminen ja päivittäiset toiminnot olivat rajoittuneempia lyhytkasvuisilla kuin verrokkihenkilöillä. Liikkumisen haasteita olivat erityisesti kävely, porraskävely sekä vaikeudet pystyä käyttämään julkisia liikennevälineitä ja seisomaan pitkään ilman tukea. Päivittäisten toimintojen haasteiksi nousivat erityisesti vaikeudet poimia haluttuja tuotteita valintamyymälässä ja käyttää lipunmyynti-, pankki- ym. automaatteja sekä imurointi ja ruuan laittaminen.

Lyhytkasvuisuus rajoittaa toimintakykyä laajasti toimintakyvyn eri osa-alueilla, mutta rakennetun ympäristön esteettömyydellä sekä tasa-arvoisten palveluiden saatavuudella voitaisiin edistää sekä lyhytkasvuisten että muiden toimintaesteisten elämää yhdenvertaisina kansalaisina. Lyhytkasvuisten kokemaan kipuun ja sen lievitykseen tulisi myös kiinnittää aiempaa enemmän huomiota.

Lue koko raportti: www.julkari.fi